RECU HIER, JE L'AI COMMENCE

J'ai connu Sylvie Grignon sur un groupe facebook il y a une dizaine d'années. Elle est l'auteur de plusieurs livres.

Elle m'avait parlé une fois de la douleur de la perte de son 2ème enfant, en 1988. à l'âge de 3 ans.

Elle vient de publier son témoignage, en hommage à Christophe, décédé à la suite d'une maladie grave (sarcome embryonnaire localisé à l'os du rocher -oreille).

https://www.amazon.fr/sappelait-CHRISTOPHE-Sylvie-GRIGNON...

 

 

UN LIVRE POIGNANT : ELLE S'APPELAIT SIMONNE, ELLE S'APPELLE DCL de Sylvie GRIGNON

Ce livre est un hommage dédié par Sylvie GRIGNON à sa maman, décédée de la terrible maladie de la mémoire : la démence à corps de Léwy.

Sylvie a respecté la promesse faite à sa maman de narrer la douloureuse histoire de son long parcours de fin de vie.

Dans la 2ème partie du livre, la DCL est expliquée en 5 pages. Puis viennent 12 témoignages de personnes ayant aidé et vécu avec des malades atteints de la DCL.

Le courage et les nombreuses batailles des proches pour prendre en charge le malade sont développés dans ce livre choc. 

Merci Sylvie pour ce livre bouleversant qui nous renseigne sur cette maladie neurologique.

Je mets ici le lien pour le commander : 

https://www.amazon.fr/dp/B087G1QTBZ/ref=mp_s_a_1_2_nodl?d...

 

La description de la maladie est ici :

https://www.frcneurodon.org/comprendre-le-cerveau/le-cerv...

 

 

LE DOCTEUR (souvenir d'enfance)

Maman a appelé le docteur car aujourd'hui je ne vais pas à l'école, je suis très malade. J'ai de la fièvre et je suis couchée dans mon petit lit bleu. De temps en temps, maman monte dans ma chambre et vient me demander si je vais bien. Elle m'apporte un verre d'eau fraîche et tâte mon front pour savoir si je n'ai pas trop chaud. Je ne fais que dormir et quand j'ouvre les yeux, avec difficulté, je vois l'armoire devant moi qui bouge. Je pense que j'ai beaucoup de fièvre car je me sens très fatiguée.

Le docteur arrive enfin avec sa valise pleine d'instruments. Il me dit d'ouvrir la bouche. Il regarde avec une lampe dans mes oreilles et parle avec ma maman. Il descend avec elle les escaliers pour rédiger une ordonnance afin que ma maman aille chercher les médicaments. J'ai hâte de guérir car c'est vraiment épuisant d'être malade et je ne peux pas jouer avec mes poupées.

L'OCULISTE

Ma mère a eu 5 enfants dont 3 ont porté des lunettes dès l'école primaire.

Je fais partie des 3.

Tous les ans à la même époque, ce devait être pendant les grandes vacances, nous prenions le train pour nous rendre au rendez-vous fixé par l'oculiste. Dans notre petite ville, à part les médecins généralistes, il n'y avait pas de médecins spécialistes.

Arrivés à la gare, nous nous dirigions vers les faubourgs. Dans une rue toute droite des maisons individuelles se succédaient. C'est dans l'une d'elles que notre oculiste exerçait. Dans la salle d'attente, les volets fermés, une faible lumière nous accueillait ainsi qu'un canapé et quelques fauteuils.

Je demandais à ma mère pourquoi nous étions dans le presque noir. Elle m'expliquait que c'était pour prendre soin de nos yeux.

Quand nous sortions de ce rendez-vous, ordonnance à la main, nous partions commander nos nouveaux verres.

Quand il fallait les changer, j'avais du mal à m'y habituer et je manquais de tomber car je levais trop haut mes pieds pour monter ou descendre du trottoir.